E’ una bellissima storia quella raccontata da una coppia che ha fatto nascere la figlia, affetta dalla sindrome di down, al Santa Maria alla Gruccia. Una patologia complicata, che non risultava dalle visite e dagli esami effettuati all’estero. I due infatti abitano in Albania. Così’ sono entrati in campo i medici del nosoconio valdarnese, che hanno risposto in maniera perfetta a tutti i dubbi dei genitori, attivando un particolare percorso diagnostico. La donna è di origini albanesi, lui è un valdarnese, ma avevano deciso che, pur abitando al di là dell’Adriatico, avrebbero fatto nascere la figlia in Italia.
“La famiglia di mio marito risiede in Valdarno – ha spiegato la madre – . A mia suocera avevano consigliato la Gruccia proprio per l’umanità dei dottori. Devo dire di non essere rimasta delusa per niente di questa scelta. Sono arrivata a Montevarchi con la cartella e tutti gli esami fatti all’estero. Nell’ultima ecografia, il ginecologo albanese aveva consigliato di farmi vedere appena arrivata in Italia, dato che il liquido amniotico non era tanto e sembrava che la bambina non fosse cresciuta molto. Quando è nata, subito c’è stato il sospetto della sindrome di Down, confermato dall’esame genetico”.
Una notizia che ha scosso i genitori, ma i medici si sono subito attivati, spiegando per filo e per segno il percorso da intraprendere. La coppia, perfettamente consapevole, si è quindi messa a disposizione, diventando estremamente collaborativa ed empatica. Nell’arco di un mese la bambina ha completato tutto l’iter diagnostico: consulenza genetica e relativi esami, visita cardiologica ed eco cuore, visita neurologica e eco cerebrale, valutazione del fisioterapista, esame ABR per l’udito, valutazione della funzionalità tiroidea e follow up clinico – allattamento (esclusivo al seno), crescita staturo-ponderale, sviluppo psicomotorio. Al momento del ritorno in Albania, sono stati già programmati controlli per il mese di dicembre. La piccola ha reagito in modo positivo a tutti gli stimoli.
“E’ guarita dall’ittero e ha iniziato a mangiare bene – ha detto la mamma – Sono stata aiutata per l’allattamento al seno. Patologie congenite per fortuna non ci sono e dormiamo più sereni grazie anche all’equipe, in particolare il dottor Tafi, che non ha voluto lasciar nulla di incontrollato. Ma tutta la struttura mi è piaciuta, sono umani oltre che dei professionisti. Vedere medici con gli occhi lucidi durante i prelievi di sangue dolorosi su una neonata, vale più di qualsiasi cosa. Non penso di voler mai partorire da un’altra parte. In una eventuale futura gravidanza, anche se spero sia più semplice di questa, torneremo a Montevarchi”.
Una bella esperienza anche per Luca Tafi e Stefania Mugnai, rispettivamente direttore UOSD Pediatria e Neonatologia e coordinatrice ostetrica della Gruccia. “Una vicenda – hanno detto che dimostra che con un po’ di buona volontà da parte di tutti gli attori, è possibile conciliare i vari aspetti: il rigore scientifico, la tempestività del percorso diagnostico, l’attenzione e l’ascolto per un neonato più “fragile” degli altri e per i suoi genitori, che si trovano ad affrontare una diagnosi inaspettata che li impegnerà per tutta la vita. Questa sinergia, ad oggi, ha fatto sì che la neonata conduca una vita normale”.
“Nonostante la sorpresa quando abbiamo appreso che era affetta da sindrome di down, non abbiamo avuto dubbi sull’amore per la nostra piccolina – hanno concluso i genitori – . La cosa che non ci aspettavamo è invece l’amore ricevuto dall’equipe della Pediatria-Neonatologia della Gruccia. Senza esagerazione, in quei giorni di paura per le patologie che la sindrome di Down spesso si porta dietro, ci siamo sentiti in famiglia, tanto da chiamare lo staff gli ‘zii buoni’ della nostra bambina”.